El Ministerio de Salud Pública se suma a la conmemoración del 21 de junio como el “Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica”.Esta fecha fue impulsada en 1997 por asociaciones de pacientes con ELA de todo el mundo para concientizar sobre esta enfermedad y aunar esfuerzos para exigir más y mejor investigación dirigidas a identificar las causas y mejorar los tratamientos y calidad de vida de los pacientes diagnosticados con esta enfermedad.

En el 95% de los casos es una enfermedad neuro degenerativa esporádica de causa desconocida, el restante 5% tiene una causa hereditaria.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso. Es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente tras la demencia y la enfermedad de parkinson. Para esta enfermedad no existe cura a día de hoy. La ELA suele afectar a adultos de entre 40 a 70 años. Se caracteriza por una afectación de la motoneurona superior e inferior,  puede presentarse en forma subaguda o crónica, que provoca una parálisis muscular progresiva. Los pacientes ven afectada progresivamente  su actividad muscular voluntaria esencial, impactando en el   habla, la respiración, la deglución  y la capacidad de caminar. La enfermedad no altera la sensibilidad general ni los sentidos, así como tampoco afecta la capacidad intelectual, el funcionamiento sexual ni el control de los esfínteres.  Dado el carácter progresivo e incurable de esta enfermedad, los pacientes evolucionan hasta la parálisis completa.

Son muy pocos los casos en los que se detecta un origen hereditario y en el resto, las causas son desconocidas; tampoco se han identificado factores de riesgo claros aunque algunos estudios apuntan hacia el tabaquismo, haber padecido alguna infección viral, haber realizado actividades físicas intensas o haber estado expuesto a la contaminación por metales pesados o pesticidas.

El diagnóstico de la ELA es clínico, mediante el interrogatorio y examen físico que realiza un neurólogo. 

Aunque todavía no hay que cure el ELA, la investigación científica avanza incesantemente hacia el surgimiento de fármacos que permitan mejorar su pronóstico que es de entre tres y cinco años de vida.

 Los cuidados fisiátricos, el mantenimiento de la función respiratoria adecuada y los cuidados nutricionales son muy relevantes para mantener la calidad de vida de la persona que padece ELA. 

Desde 2014 funciona en el Instituto de Neurología del Hospital de Clínicas CELAU, un programa interdisciplinario de nivel nacional con el fin de promover la asistencia continua de los pacientes con ELA (desde el diagnóstico y durante todas las etapas de la enfermedad) y brindar asesoramiento e información a los pacientes y sus familiares.

Está integrado por especialistas de distintas áreas como neurólogos, fisiatras, neurofisiólogos, psicólogos, fonoaudiólogos, enfermeros, en este espacio también confluyen organizaciones de pacientes e investigadores de las ciencias básicas. 

Si bien en Uruguay la ELA es una enfermedad poco frecuente, su incidencia anual es de 1.92 casos por cada 100.000 habitantes, se lleva adelante investigación científica de nivel internacional en la Facultad de Medicina de la Universidad de la República y el Instituto Pasteur. 

En Uruguay, la organización civil “Tenemos ELA” nuclea pacientes, familiares y cuidadores.