Autoridades del Fondo Nacional de Recursos (FNR) y del Banco de Previsión Social (BPS) presentaron un nuevo programa para el tratamiento de atrofia muscular espinal. La iniciativa evita la presentación de recursos de amparo para acceder a la medicación, que será entregada de forma gratuita a los pacientes. La coordinación estará a cargo del Centro de Referencia Nacional en Defectos Congénitos y Enfermedades Raras (Crenadecer).

El programa que implementa la financiación de medicación de alto costo para pacientes con atrofia muscular espinal fue presentado por el presidente del BPS, Alfredo Cabrera, y la directora general del FNR, María Ana Porcelli, este martes 23.

Cabrera recordó la concreción de un acuerdo establecido con anterioridad entre el Poder Ejecutivo y el FNR con los laboratorios que proporcionan la medicación utilizada en los tratamientos. Además, manifestó que este logro evitará que las familias de los pacientes deban presentar recursos de amparo para acceder al tratamiento.

En ese sentido, durante la presentación las autoridades difundieron el programa aprobado por la Comisión Asesora del FNR, que establece un protocolo para concretar dicha prestación. 

Por su parte, Porcelli explicó que la coordinación del programa estará a cargo del Crenadecer, que brindará un abordaje multidisciplinario con acciones psicosociales, somáticas y de rehabilitación. 

En cuanto al procedimiento, precisó que los pacientes serán derivados a ese centro por sus prestadores de salud y allí comenzará el proceso para acceder al tratamiento. También sostuvo que se trata de fármacos de “muy alto costo”, y que se espera que lleguen a los pacientes en forma oportuna, para asegurar la atención adecuada. 

Asimismo, resaltó la importancia de capacitar más profesionales especializados en la patología y diagnosticar a tiempo la enfermedad.