El síndrome de Down es una de las condiciones genéticas más comunes, de hecho 1 de cada 700 bebés nace con esta condición. Un diagnóstico con síndrome de Down provoca en los padres y familias variadas reacciones.

Teniendo en cuenta la importancia y el derecho de quienes reciben este diagnóstico a contar con información idónea “desde una perspectiva objetiva y  actualizada”  que oriente a padres, tutores y familiares sobre las características y  desafíos de esta condición nace la ley N° 20.014, aprobada el  16/12/2021 que establece normas para el diagnóstico prenatal y postnatal del síndrome de Down. 

El artículo 6 de la mencionada ley propone la creación de un espacio que proporcione “datos fidedignos y científicamente probados” sobre esta condición genética y sus posibilidades de desarrollo, información respecto a  “orientación terapéutica y educacional”,  “derechos y prestaciones para las personas con discapacidad e “información acerca de asociaciones civiles que brindan orientación a padres, tutores, familiares y colaboradores voluntarios”.

Es así que con el apoyo de  todas las asociaciones Down del país el Ministerio de Salud Pública realizó, diseñó y publicó una guía informativa actualizada y basada en evidencia sobre síndrome de Down dirigidas a padres y familias que recibieron el diagnóstico.

El objetivo de la misma es brindar  información útil que permita acompañar  a los padres, tutores  y familias a transitar las diversas situaciones a las que se enfrentarán en las distintas etapas del crecimiento y desarrollo de sus hijos.

Con este fin está planteada esta publicación, desarrollada en breves capítulos; comienza con las principales etapas de la vida, desde las primeras horas en las que la mamá y el bebé inician el proceso de  lactancia para  luego centrarse en la estimulación y atención temprana entre los 0 y 6 años en  tanto, según reza el documento, es en esta etapa en la que “se sientan las bases para un adecuado desarrollo y también para la futura autonomía del niño”.

Como lo exige la ley, la publicación incluye información básica sobre los derechos y prestaciones a las que pueden acceder las familias con un niño o niña con diagnóstico de  síndrome de Down así  como sobre  las leyes que promueven la contratación de estas  personas en el sector público y privado para fomentar “la autonomía económica y ampliar las oportunidades de cara a lograr una vida independiente”.

Se destacan como aliadas clave las “redes de apoyo” como una fuente de contención que aporta “información y conocimiento sobre las oportunidades y desarrollo de este colectivo”, y si bien se trata de un folleto breve, uno de los aportes importantes es que mediante códigos QR permite acceder a publicaciones de otras asociaciones y programas tanto locales como internacionales  vinculados al síndrome de Down  para ampliar información con datos específicos de cada etapa.

Por último, en la contratapa hay un listado detallado con la información de contacto de las asociaciones locales de cada departamento del país.   

La publicación tiene versión impresa que será distribuida entre prestadores de salud privados y públicos y digital descargable a la que se puede acceder a través de la página web del MSP.